"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Juan Carrión. Presidente de Feder
"Nos enfrentamos a una crisis mundial que repercute de manera global en todos los sectores"
09/10/2020
Rafael Olea
“Nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología” durante la pandemia, denuncia Juan Carrión, recientemente reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Para defender al colectivo ante esta “crisis mundial” de “devastadoras” consecuencias, Carrión propone, entre otras medidas, potenciar la telemedicina, priorizar la tecnología, el intercambio del conocimiento y las terapias, sensibilizar y unificar el historial social y sanitario.
Fortalecer al tejido asociativo, defender los derechos de las familias, ofrecer una atención de calidad e impulsar la investigación. Estos han sido siempre los objetivos que han marcado la hoja de ruta de nuestro proyecto. Podemos reseñar muchos hitos en cada ámbito de acción.
En el fortalecimiento del tejido asociativo hemos impulsado las ayudas al tejido asociativo con el objetivo de multiplicar la ayuda a las familias y contribuir a la continuidad de los proyectos de las entidades federadas. Solo en los últimos cuatro años, estas ayudas se han multiplicado por cuatro.
Gracias a ello, hemos ampliado la atención directa a las personas favoreciendo, además, el acceso a terapias y productos de apoyo, así como dotando de recursos y ayudas profesionales al movimiento asociativo. Todo ello, trabajando a nivel estatal en red con plataformas del sector como CERMI, pero también a nivel internacional junto a las alianzas europea, iberoamericana e internacional de enfermedades raras.
En defender los derechos del colectivo, hemos conseguido posicionar las enfermedades raras y representarlas en más de veinte comités y grupos de trabajo nacionales e internacionales, aterrizando nuestras prioridades a lo largo de estos años en las principales cámaras parlamentarias.
Además, hemos conseguido el impulso de nuevas estrategias autonómicas en enfermedades raras. En concreto, más de diez Comunidades Autónomas cuentan ya con planes o estrategias vinculados a este ámbito, además de la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que se publicó en 2009 y actualizó en 2014. Junto a ello, desde Feder hemos conseguido la regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, la flexibilización de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, el trabajo en red de España con Europa o el impulso del primer Plan para el Diagnóstico Genético.
¿Y cuáles han sido los hitos en los otros tres objetivos: defender los derechos de las familias, ofrecer una atención de calidad e impulsar la investigación?
En servicios de calidad hemos trabajado a diario con quienes más lo necesitan: las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico. En los últimos años, hemos consolidado nuestro Servicio de Información y Orientación como un referente dentro y fuera de España, manteniendo sinergias con colegios profesionales y órganos investigadores para dar una respuesta integral a las familias. También, en materia jurídica y educativa.
En paralelo, nuestro Servicio de Atención Psicológica también se ha configurado como una herramienta trasversal para familias y entidades, ya que hemos especializado también nuestra atención por grupos de patologías. Todo ello, complementado con actividades formativas para el propio tejido asociativo, pero también para profesionales sociosanitarios.
En investigación, uno de los logros más reseñables de la última década es el impulso de nuestra Fundación y de nuestra Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en 2015. Desde su puesta en marcha, hemos apoyado 18 proyectos de nuestro tejido asociativo, incrementando las ayudas cada año.
Además, hemos creado un Comité Científico que comienza su andadura en 2019 de la mano de cinco personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional y reconocidos por su trayectoria tanto profesional como científica en enfermedades raras. A ello, se unen las alianzas que mantenemos con los principales órganos investigadores en nuestro país.
Recientemente, ha sido reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. En esta nueva etapa, ¿cuáles son sus principales objetivos?
El proyecto ‘Unidos creando esperanza’ está dividido en cuatro ejes concretos. El primero de ellos, ‘proyecto común’, enfocado al movimiento asociativo, tiene como principal novedad la generación de una red de centros y servicios especializados liderados por las propias entidades, como principales expertas y referentes en las patologías que representan. Además, en este eje se incluye también el mantener e incrementar las ayudas de Feder al tejido asociativo, especialmente para amortiguar el impacto de la Covid-19 y en generar nuevas alianzas.
En segundo lugar, el eje de ‘transformación social’ integra las principales acciones de incidencia política de Feder. En él, se incluye la necesidad de responder prioritariamente a las necesidades generadas por Covid-19, pero también responder a las necesidades previas del colectivo agudizadas por esta crisis. Por eso, la nueva Junta Directiva propone la creación de grupos de trabajo temáticos y por especialidades dentro del tejido asociativo.
Todo ello, dando continuidad a la promoción de un modelo sociosanitario que dé respuesta a las prioridades de las familias con equidad en todo el territorio nacional. A la par, queremos poner en valor la investigación social como fórmula para alcanzar la transformación social, posicionando al Observatorio de Enfermedades Raras de Feder (Obser), así como impulsar la investigación clínica, consolidando, entre otros, nuestra Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación Feder.
El tercer eje está dedicando a los ‘servicios’, donde focalizaremos nuestra atención a las personas con enfermedades raras sin diagnóstico, sin asociación de referencia o en condición de vulnerabilidad. Además, priorizaremos la atención de las necesidades del colectivo no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud, la formación a profesionales o la identificación de necesidades urgentes a través de la atención directa.
Por último, el cuarto eje, enfocado en la ‘sostenibilidad’, tiene como objetivo mejorar la gestión interna de Feder haciendo extensivos los procesos de éxito de nuestra organización al propio tejido asociativo, así como impulsar la gestión del conocimiento, apostar por la responsabilidad social corporativa y fomentar la cultura de la organización.
¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas con enfermedades raras? ¿Y al movimiento asociativo que representa Feder?
Según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. En concreto, en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
Las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo. Consecuencias que han situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas, en una situación de doble vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.
En segundo lugar, hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación y el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de Covid-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados.
Además, nos enfrentamos a una crisis mundial que repercute de manera global en todos los sectores. Las entidades de enfermedades poco frecuentes no son ajenas a esta realidad y se enfrentan al posible cierre de proyectos y servicios ante la pérdida de financiación, la salida de profesionales y el aumento por parte de las familias ante la situación que acabamos de describir.
Frente a ello, lanzamos el Fondo Feder de Emergencia frente a la Covid-19, el cual se destinará a 39 asociaciones de pacientes para disminuir el impacto que han sufrido estas entidades durante la emergencia sanitaria, ya que esta situación les ha obligado a paralizar sus Servicios de Atención Directa como, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Gracias a estos fondos se conseguirá apoyar a las asociaciones para reanudar su actividad y permitir que las familias puedan retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos.
El sector de la discapacidad sufrió tras recortes de la crisis financiera de 2008. ¿Teme que la actual crisis afecte también nuevamente a las ayudas y prestaciones que requieren las personas con discapacidad?
En efecto, se trata de una preocupación compartida entre todo el sector de la discapacidad. La semana pasada, en el marco de la XI Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro Creer), dependiente del Imserso, Jesús Celada, el Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, reconoció algunas de estas necesidades.
Si bien todo esto se aplica a enfermedades raras, gran parte de sus palabras se pueden extrapolar a todo el Tercer Sector. En concreto, Jesús Celada puso el papel del movimiento asociativo como motor de cambio de la vida de quienes conviven con enfermedades raras, reconociendo, además, las dificultades que enfrentan para dar sostenibilidad a sus proyectos y servicios con fondos públicos.
Esta situación genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gestión del IRPF se realice a través de las Comunidades Autónomas. A nivel autonómico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minoría, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública ya que uno de los criterios para recibir la financiación el número de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia.
En segundo lugar, estas dificultades autonómicas han sido cubiertas históricamente por Feder a través de la ayuda que recibía a nivel estatal, tanto de IRPF como del Impuesto de Sociedades, y que canalizaba con su tejido asociativo posibilitando a las entidades más pequeñas el acceso a estas ayudas.
Por otro lado, Celada, reconociendo la idiosincrasia del colectivo, también puso en valor la acción de Feder y la del propio tejido asociativo, tanto en el desarrollo de servicios de atención como en la promoción de derechos de las personas con enfermedades raras. Más aún en un momento en que, según el Director General, desde 2009 hasta hoy se ha producido un descenso en la atención sociosanitaria que se achaca a los recortes y que es cubierto en parte por el 75% de entidades que trabajan en la atención social, la gran mayoría de ellas desde el ámbito local.
Además, trasladó cuatro retos. El primero de ellos, posicionar el valor del Tercer Sector y su capacidad de adaptación, ofreciendo iniciativas y servicios de referencia no cubiertos desde el ámbito privado. En segundo lugar, presentó la necesidad de trabajar en red entre Administración y movimiento asociativo, incluso internacionalmente, así como, en tercer lugar, entre las propias plataformas del Tercer Sector y, por último, junto al sector privado.
¿Cuáles son las prioridades de Feder ante la ‘nueva normalidad’?
Desde Feder queremos formar parte de la solución, a disposición de la Administración, profesionales sanitarios y sociales, investigadores e industria. Porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de dar respuesta a las familias que no tenían respuesta, prestando servicios especializados a los que no tendrían tan fácil acceso.
Ahora, más que nunca, la situación que estamos viviendo es algo excepcional que requiere de la unión de todos para salir adelante. Desde Feder, consideramos que el contexto actual ha servido para poner de manifiesto que el Covid-19 representa en parte el paradigma al que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes, es decir, cómo debemos priorizar la investigación enfocada a diagnóstico y tratamiento ante problemas de salud urgentes caracterizados por su desconocimiento global.
Bajo esta premisa, identificamos varias lecciones aprendidas. Entre ellas, la importancia de desarrollar la telemedicina y de generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento, la necesidad de priorizar las terapias y de garantizar la continuidad de la actividad del Tercer Sector, la importancia de sensibilizar en el aula o de unificar el historial social y sanitario, además de la fuerza que conseguimos trabajando en alianza junto a entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
¿Qué le motivó para trabajar a favor de las enfermedades raras?
En mi caso, mi princesita Celia, que está presente en todo lo que hago y me transmite la fuerza para seguir luchando y mejorando la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico que forman parte de la familia Feder. Siempre tengo presente a los niños, niñas, jóvenes y adultos que ya no están con nosotros, pero que forman parte del corazón y del alma de Feder. Ellos son quienes nos guían en nuestro camino y quienes dan sentido a nuestro trabajo.
¿Cuál es la incidencia de las enfermedades raras en España? ¿A cuántas personas representa Feder?
En la Unión Europea se denominan enfermedades raras, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. En España, hablamos estimativamente de tres millones de personas, representadas por nuestra organización, así como por las más de 375 entidades federadas que representan a más de 1.300 patologías diferentes.
Recientemente, se aprobó que las personas con enfermedad rara estén representadas en la nueva estrategia para la Medicina de Precisión, una medida que reclamaba Feder. ¿En qué medida este acuerdo va a poder mejorar la situación de las personas con discapacidad?
En términos generales, la publicación de esta nueva estrategia supone un avance tanto para el diagnóstico como para el tratamiento de todas las enfermedades genéticas. Es algo que evidentemente repercute de forma directa en las enfermedades raras, ya que el 70% tienen carácter genético, pero sin duda alguna repercutirá en muchas otras patologías con este origen.
Por otro lado, la noticia es todo un hito en tanto en cuanto reconoce al colectivo de personas con enfermedades raras, representantes de los pacientes y el sector de la discapacidad, como agente legitimado en la toma de decisiones que les afectan. Gracias a la incorporación de los pacientes en procesos como este, podemos integrar de forma holística las necesidades del colectivo, hacer posible que las estrategias y soluciones estén adaptadas de forma real a las mismas, humanizando además los procesos de investigación y atención sanitaria.
